Elazığ’da 1 yaşına girecek olan Yiğit Efe, 3 aylıkken ortaya çıkan kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip1 ile cihaza bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. Tek çaresi ABD’de yapılan ve yaklaşık 2 milyon 200 bin dolar maliyetli gen tedavisi olan Yiğit Efe’nin ailesi, ilgililerden yardım bekliyor.
Merkeze bağlı Yurtbaşı Beldesinde yaşayan Yasin ile Meltem Çeçen çiftinin geçtiğimiz 21 Ekim’de dünyaya gelen ikinci çocukları Yiğit Efe bebeğe, 3 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığı teşhisi konuldu. 3 aylıkken 3 defa kalbi durup tekrar çalıştırılan Yiğit Efe, entübe olmasının ardından boğazına nefes alabilmesi için delik açıldı, aspire cihazına bağlı olarak yaşamaya başladı. 1 yaşına girecek olan ve her geçen gün kasları eriyen Yiğit Efe bebeğin sağlığına kavuşabilmesi için, ABD’de sadece 2 yaş altındaki çocuklara, Avrupa’da ise 4 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. Efe için süre kısalırken, Çeçen ailesi, 2 milyon 200 bin dolara mal olan tedavinin yapılabilmesi için global bağış sitesi olan ‘GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattı.Aile, ilgililer ve herkesin kendilerine destek olmasını istedi.
“Bebeğimin 3 defa kalbi durdu”
Anne Meltem Çeçen, “Bebeğim, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 (kas hastası) hastası. Hastalığı 3 aylıkken başladı. MR çektirdik ve sonrasında kemik hastalığının olduğunu ve vücudunun çalışmadığını öğrendik. Ondan sonra hastaneye yatırdılar, emme refleksinin olduğunu söyleyip üç aylıkken NG (beslenme tüpü) takıldı. NG’den sonra bebeğim hastaneye yatırıldı çünkü nefes almakta zorlanıyordu. Üç aylıkken bebeğimi hastaneye yatırdık ve bebeğimin 3 defa kalbi durdu. Oksijen beyine gitmediği için gözleri biraz hasar gördü. Çocuk da bu durumu kaldıramayınca entübe oldu ve yaklaşık 4 ay entübedeydi. Uyandıktan sonra doktor trakeyi önerdi ve şimdi de cihazlara bağlı. Beyin MR’ı sonucunda göre çocuğun makinalardan sökülemeyeceğini söylediler. Biz de rahat bir nefes alması için mecbur trakeyi yapmak zorunda kaldık. Bebeğim şuan cihaza bağlı yaşıyor. Aspire cihazımız olmazsa olmazımız. Beş dakikada bir bebeğimin ağzını ve burnunu aspire ediyoruz. Temizlemesek tıkanıyor, tıkandığı için de yutkunması olmadığından mikrop akciğerlere kaçıp yoğun bakımlık oluyor” dedi.
“2.2 milyon doları toplamamız gerekiyor”
11 ay boyunca yoğun bakımda olduğunu aktaran anne Çeçen, “Çok şükür, iki gün önce taburcu oldu, şuan yanımda. Covid-19 salgınından dolayı bizi yanına almıyorlardı, 11 ayında sonunda ilk defa yanımda, doktorların bize dediğine göre, bu bebeklerin iki yaşından sonra yaşamama durumu var. Ama bunun bir tek ilacı var o da Amerika’da olan ‘Gen İlacı’. Bütün SMA ailelerinin uğraştığı gibi biz de onu almaya çalışıyoruz. O ilaç bebeğimin tek kurtuluşu. Burada görülen bütün ilaç ve cihazlardan kurutulabilmesi için o ilaçtan almamız gerekiyor Bizim bu ilacımız çok pahalı, 2.2 milyon dolar,o da çok fazla. Biz bunu karşılayabilseydik, ne kimseye sesimizi duyurmaya çalışırdık ne de birilerden yardım isterdik. Çok büyük bir meblağ olduğu için yetkilere sesleniyoruz, lütfen bizlerin sesini duyun. Bebeklerimiz melek olmasın, bütün Efe’ler yaşasın. Bizim tek derdimiz bu cihazlardan kurtulup rahat nefes alması. Bebeğim, 21 Ekim’de bir yaşına girecek. Bizim 11 ayımız kaldı ve bu süre içinde 2.2 milyon doları toplamamız gerekiyor. Lütfen birilerinin bizim sesimizi duyup yardım etmelerini istiyoruz” diye konuştu.
